sexta-feira, 10 de dezembro de 2010

Doenças genéticas degenerativas na família: Como lidar com esta situação?

Olá, meus leitores e seguidores! Tenho outros Artigos para postar aqui no Conectado na Bíblia mas hoje quero falar com vocês sobre uma situação pela qual eu e a minha família passamos: O convívio com a MDJ- SCA3- Síndrome de Machado Joseph- uma Doença genética, degenerativa do Sistema Nervoso Central, que afeta toda a coordenação motora, lentamente, ou, podendo, em alguns casos, ser mais severa. Esta Síndrome é rara, e se manifesta em indivíduos que já trazem o gene defeituoso desde o nascimento, alguns podem apresentar sintomas desde a segunda infância, outros, podem manifestá-la na adolescência ou na fase adulta, até mesmo aos setenta anos, como já foram constatados casos pelos geneticistas pesquisadores da Doença.

Sobre a Síndrome:

Houve, durante muito anos, em certas localidades das ilhas dos Açores, uma enfermidade denominada pelo vulgo: Doença do Tropeção. O povo e até os médicos consideravam que esta doença devia ser devido à bebedeira ou então causada por doenças venéreas trazidas pelos tripulantes de New Bedford, Massachusetts, que andavam à caça da baleia no Atlântico Norte e deixavam a marca do seu mal nos Açores... As vítimas desta doença foram, durante muitos anos, ridicularizadas injustamente!
Em 1972 foram diagnosticados na área de Fall River os dois primeiros casos da Doença do Tropeção ou da Doença de Machado-Joseph.
O primeiro caso a ser descoberto foi o de William Machado, descendente de uma família da Bretanha na Ilha de São Miguel. O segundo foi de uma família chamada Thomas e logo a seguir apareceu outro caso no norte da Califórnia numa família chamada Joseph e daí o nome de Doença Machado-Joseph.
Em medicina há uma regra para se designar o nome de uma doença quando acabam de descobrí-la. Ou se usa o nome do médico que a descreveu há muitos anos, como por exemplo Doença de Parkinson (nome do primeiro médico inglês que descreveu esta doença). Ou então usa-se o nome do primeiro doente no qual foi detectada a nova enfermidade; como é o caso da Síndrome de Machado Joseph: a ciência médica adotou prestar homenagem aos últimos nomes dos dois doentes: Machado e Joseph.


Minha história:

Tenho alguns casos em minha família, mas vou evitar citar os nomes ou onde moram, pois preciso preservá-los, visto que esta situação não é nada fácil para aqueles que a enfrentam.


Quando compartilho com outras pessoas sobre este problema, elas ficam consternadas, pois aos olhos da medicina, até agora, ainda não há cura. E o pior desta Síndrome é que ela ataca o cerebelo, porém, a área responsável pela memória, pela lucidez, pela inteligência, enfim, esta área fica intacta, a pessoa fica totalmente lúcida, e vê o tempo passar por ela sem poder vivê-lo como gostaria, mas vive e entende o que se passa até que chegue o seu último dia neste mundo. O meu irmão mais novo se encontra num quadro bem avançado, tenho sofrido muito com isso, eu , meu esposo e nossos filhos amamos muito ele, e não tem sido fácil... Ele tem lutado para viver, pois aguarda um tratamento no qual seria cobaia, mas ele gostaria de submeter-se a esta tentativa. A questão é que as pesquisas não encontram até agora o apoio significativo por parte das autoridades competentes, até porque o governo prefere investir mais recursos para o controle de doenças que atingem a grande massa da população, e não em doenças raras ou raríssimas. Infelizmente, é esta a realidade no nosso País.
NOTA: Em 06 de Agosto de 2011 este meu irmão mais novo veio a falecer. Leia mais sobre este fato e ainda obtenha maiores informações sobre a Doença de Machado Joseph acessando o Blog que fiz especialmente sobre este assunto AQUI.


Alguns já me falaram que não teriam estrutura para suportar uma situação como esta, mas, em meio a tudo isso, eu tenho várias certezas:

1) Tenho a certeza de que o Deus a quem sirvo tem o controle de tudo em suas mãos, que, até mesmo situações inexplicáveis se tornam aceitáveis por meio da nossa fé e submissão a Ele. E é isto que tenho buscado em minha vida: submeter-me em amor e rendição ante o seu senhorio e amor eterno.

2) Tenho a certeza de que mesmo que não saibamos o por que de Deus permitir tal enfermidade em uma família por gerações (em resumo, sabemos que as doenças só entraram na vida da humanidade após a queda de Adão e Eva lá no Jardim do Édem, e não somente as doenças, mas a morte física e espiritual também).Mas, voltando, mesmo que não consigamos entender o por que disto acontecer conosco, devemos buscar de Deus o "para quê". Pois com certeza Deus tem um propósito em tudo aquilo que ele nos permite passar; com certeza sempre tiramos ricas lições em todas as adversidades pelas quais passamos, elas nos fazem amadurecer e nos achegarmos mais a Ele, e recebemos o seu consolo. Não que Ele tenha prazer em nosso sofrimento, mas, pela sua Justiça, a qual também é parte inseparável do seu caráter divino e infinito, Ele nos permite passar pelas consequências do pecado original, herdado daqueles que foram primeiro rebeldes para com Ele no Édem. Não é fácil aceitar, pois, nem todas as pessoas estão dispostas a submeter-se sem entender. Isto é para aqueles que crêem incondicionalmente. Só a verdadeira fé é capaz de suplantar tão grande dor.

3) Tenho a certeza de que o mesmo Deus que permite a dor, é o mesmo Deus que derrama do seu bálsamo nos nossos corações; não para que vivamos alienados da nossa dor ou da dor do nosso parente querido que sofre e morre aos poucos diante dos nossos olhos, mas para que sintamos a SUA Santa presença conosco nestes terríveis momentos, para que saibamos que temos alguém ao nosso lado que esteve aqui no mundo, se fez como um de nós, porém sem pecado, que sabe o que é sofrer, o que é sentir dores no corpo e na alma, pois foi zombado, humilhaco e ferido por amor de nós. Ninguém melhor do que o Deus-Filho para conhecer a nossa limitação, sendo Ele ilimitado. Esta doença é indolor, as dores que ela causa são mais emocionais que físicas. E somente em Deus encontramos forças para prosseguirmos até o dia em que Ele quiser intervir, se for da sua vontade intervir na situação.

4) Tenho a certeza de que Deus é o médico dos médicos, que o seu poder é ilimitado e infinito, que quando Ele quer agir de forma sobrenatural nada o pode impedir, nem mesmo um diagnóstico médico de que não tem mais jeito; mas sei também que Ele é Senhor, e que, segundo a sua Palavra diz :"Tudo faz como lhe apraz". Somente quando conseguimos finalmente entender a dimensão da Soberania do nosso Deus, podemos então caminhar, e, quem sabe, nos momentos mais cruciantes sentir que apenas nos arrastamos, mas com certeza, iremos prosseguir, sabendo que Ele tem a situação em suas mãos e que, com certeza, está conosco.

5) Tenho ainda a certeza de que o meu irmão, apesar de toda a dor, tem o seu coração posto em Deus, e que, mesmo que eu chegue a não vê-lo mais algum dia aqui, irei reencontrá-lo no céu de glória com o Senhor Jesus. Não é fácil falar sobre dor ou na pior hipótese, sobre perda. E, na verdade, quem está totalmente pronto para enfrentar tais situações?
Mas Deus nos garante que a nossa esperança não deve estar limitada apenas a esta breve vida terrena, mas que há algo muito além; algo eterno, é a salvação (ou, para outros, infelizmente, a condenação ao inferno), mas é a verdade bíblica. E esta esperança da glória nos sustenta nesta nossa brevíssima vida aqui.

6) E finalmente, tenho a certeza de que o motivo pelo qual Deus não curou meu irmão até agora não é a "minha incredulidade", não é por eu "estar em pecado", não é por causa de "maldições hereditárias" como alguns defendem por aí, mas é pura e simplesmente porque Ele, em sua Soberania não quis; simplesmente, e, se há um propósito por parte de Deus de curá-lo, ainda não chegou o momento que Ele determinou. Eu creio assim; pois quando Deus quer agir, ninguém, nem nada pode impedir. Ele é Senhor sobre todas as coisas. Para Ele tanto faz curar uma gripe quanto curar um câncer ou mesmo uma doença genética: Ele é Deus!

A minha oração diante de Deus é: "Senhor, se for da sua vontade, se isto fizer parte dos teus planos, impede, em nome de Jesus, que esta enfermidade venha a manifestar-se em mim, nos meus outros irmãos, sobrinhos, nos nossos filhos, e em todos os nossos descendentes até a tua volta. Contudo, seja feita a tua vontade. Te agradeço pela tua presença conosco em meio a esta realidade."

Para alguns estas palavras podem até soar incoerentes, inaceitáveis, mas quando imagino a possibilidadede que alguém pense assim, eu me lembro de um versículo onde o Apóstolo Paulo diz que a sabedoria do homem é loucura para Deus e que a Sabedoria de Deus é loucura para o homem natural.

Aproveitando o ensejo, falo aqui de pessoas que se mobilizam em favor de mais investimento em pesquisas e na busca da cura e de uma melhor qualidade de vida para quem sofre com Doenças raras.

Leia mais sobre o assunto:
Informações sobre a Síndrome de Machado Joseph
Dia 28/02/2011- Dia das Doenças raras- Pauta: "As doenças raras e a desigualdade na saúde"



Um comentário:

Anônimo disse...

Obrigada...Esse seu texto realmente foi feito com a ajuda do Espírito Santo que ajudou não só a mim, mas muitas outras pessoas.E olha que eu nem tenho essa doença...